Migliorare il collegamento con il territorio; rendere più efficace il collegamento con gli utenti aumentando il livello di conoscenza degli utenti dell’offerta della Rete toscana Malattie rare; attivare un tavolo tecnico specifico sulla transizione pediatrico – adulto. Questi i tre obbiettivi principali della bozza di progetto comune delle tre Asl Toscane, presentato dai referenti aziendali per le Malattie rare Maria Chiara Dell’Amico (Asl nord ovest), Adriano Turchi (Asl Sud Est) e Elena Carucci (Asl Centro), al termine dell’incontro che si è svolto nei giorni scorsi all’Hotel Galilei a Pisa, con la partecipazione di professionisti e rappresentanti dei pazienti provenienti anche da fuori Toscana.
L’evento “La rete dell’Azienda USL Toscana nord ovest per le malattie rare incontra le associazioni dei pazienti con patologia rara”, che ha fatto registrare una buona presenza di addetti ai lavori e non solo, è stato aperto dai saluti del direttore della Staff della direzione dell’Asl Alessandro Sergi ed è stato introdotto, da remoto, dalla responsabile organizzativa della Rete Malattie Rare della Regione Toscana Cecilia Berni e dalla responsabile clinica Rete Malattie Rare Regione Toscana Cristina Scaletti.
E’ seguito l’intervento della presidentessa del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare Angela Arcuri sul tema “Il Forum Toscano Associazioni delle Malattie Rare e l’importanza delle Associazioni di Persone con Malattia Rara in Europa, in Italia e in Toscana”.
Il vicepresidente del Forum Toscano MR Marco Esposito ha quindi parlato di “Medicinali Ausili e Protesi nelle Malattie Rare”.
Ludovica Mazzei di ISPRO ha poi approfondito tematiche legate al funzionamento del “Centro di Ascolto nelle Malattie Rare”.
Si è infine svolta una tavola rotonda aperta dal titolo “Le associazioni si presentano e gli specialisti ATNO rispondono”, con la collaborazione dei professionisti dell’Azienda USL Toscana nord ovest Patrizia Fistesmaire, Daniele Orsucci, Claudio Belcari. Il confronto è stato moderato dalla referente aziendale per le Malattie rare Maria Chiara Dell’Amico.
Nel corso dell’incontro è stata dunque evidenziata l’importanza di realizzare, nel rispetto delle direttive regionali, percorsi integrati fra le Aziende sanitarie toscane, con il recepimento dei PDTA della Regione Toscana.
L’iniziativa ha permesso anche di attivare un canale di comunicazione tra le tre Aziende sanitarie territoriali e le rappresentanze di secondo livello delle associazioni dei pazienti. In particolare ciò è avvenuto con il Forum Associazioni Toscane Malattie Rare.
Anche medici e pediatri di famiglia potranno entrare a far parte di questa rete.
Gli organizzatori dell’evento ringraziano il Forum Toscano per la collaborazione.
