Domani, lunedì 17 febbraio, il “viaggio” di #UNIAMOleforze, la campagna di sensibilizzazione che si svilupperà fino alla Giornata delle Malattie Rare, il 28 febbraio, con più di 60 eventi in tutta Italia, fa tappa a Pisa. Appuntamento alle ore 10, presso la Camera di Commercio in Piazza Vittorio Emanuele II 5, per il convegno organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con l’Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana AOUP e ERN ReCONNET – European Reference Network on connective tissue and musculoskeletal diseases.
In continuità con le precedenti edizioni, l’obiettivo della Federazione è accendere i riflettori sulle malattie rare e i bisogni di chi convive con queste patologie, più di 2 milioni di persone soltanto nel nostro Paese. Dopo la diagnosi precoce e la presa in carico, UNIAMO ha scelto la ricerca, nella sua più ampia accezione, come tema del 2025UN. “Solo per il 5% delle malattie rare – il commento di Annalisa Scopinaro, presidente UNIAMO – esiste una cura, circa 450 patologie sulle oltre 8.000 oggi conosciute. Per qualcuna non ci saranno mai trattamenti specifici, ma possiamo migliorare la qualità di vita delle persone. Dobbiamo quindi pensare a tutti i tipi di ricerca, non solo quella finalizzata alla produzione di farmaci: comportamentale, sulla storia naturale, sull’efficacia delle riabilitazioni etc. sono tutte ugualmente importanti. Anche la robotica a cui è dedicato un approfondimento nel convegno di Pisa – ha concluso la presidente Scopinaro – può diventare uno strumento fondamentale per garantire il diritto delle persone con malattia rara di costruire il proprio percorso di vita. È quindi necessario, affinché nessuno resti indietro, assicurare un equo accesso all’innovazione scientifica”.
Ad aprire i lavori del convegno “Innovazione e accessibilità alle cure nelle malattie rare: il ruolo delle reti ERN nella ricerca” saranno Eugenio Giani, Presidente Regione Toscana, Michele Conti, Sindaco di Pisa, Ilaria Cucchi, IV Commissione Senato della Repubblica Italiana, Ylenia Zambito, X Commissione Senato della Repubblica Italiana, Silvia Briani, Direttrice generale Azienda ospedaliero-universitaria pisana.
Si entrerà dunque nel vivo del convegno con la relazione “Le reti ERN: quale ruolo nella attività di ricerca? L’esempio di ERN ReCONNET” a cura di Marta Mosca, Professore Ordinario di Reumatologia Università di Pisa, Direttore UO Reumatologia AOU pisana, Coordinatore europeo ERN ReCONNET. Seguiranno gli interventi di Gabriele Simonini, Responsabile SOS Reumatologia Pediatrica, AOU Meyer IRCSS, Firenze, Rosaria Talarico, Dirigente Medico UO Reumatologia, AOU Pisana, Coordinatore Scientifico di ERN ReCONNET.
Sarà quindi il momento del focus su robotica e malattie rare: Giuseppe Turchetti, Professore Ordinario, Istituto di Management, Scuola Superiore Sant’Anna, e Francesco Clemente, Managing Director Prensilia, approfondiranno rispettivamente le dimensioni organizzative e le prospettive future. Cecilia Berni, Responsabile Organizzativo Rete Malattie Rare – Regione Toscana, e Cristina Scaletti, Responsabile Clinico Rete Malattie Rare – Regione Toscana, offriranno una panoramica sul lavoro e il ruolo del Centro di Coordinamento regionale malattie rare. Salirà quindi sul palco Claudio Pirola, ePag Representative ERN BOND, a portare la voce e il punto di vista dei pazienti. Conclusioni affidate alla Presidente UNIAMO Scopinaro.
Gli oltre 60 eventi in calendario e tutte le informazioni sulla campagna per la Giornata delle Malattie Rare 2025 su: uniamo.org/uniamoleforze2025.
